Büyüdükleri Zaman Ne Olacak?
Hastalık bilimi zorlamaya ve aileleri birleştirmeye devam ederken, ergenler ve genç yetişkinler otizmin yeni yüzünü sergiliyor.
“Tavuk ve patates, tavuk ve patates”… Danny Boronat tavuk ve patates istiyor. Bir kere, iki kere, on kere tekrarlayabilir. New Jersey banliyösündeki evlerinin mutfağında, Danny’nin annesi Loretta spagetti sosu için sarımsak doğrarken “Hayır” der “tavuk ve patates yok; spagetti yiyeceğiz”. Ama Danny tavuk ve patates istemektedir. Tavuk ve patates. Oniki yaşındaki kız kardeşi Rosalinda yanına gelerek annesine yaklaşan basketbol seçmelerini hatırlatır. Yirmi iki yaşındaki ağabeyi Alex, atıştırmak için biraz çerez kapar ve maç sonuçlarını öğrenmek için televizyonda spor kanalını açar. Onyedi yaşındaki diğer kardeşi Matthew, arkadaşlarıyla kurdukları orkestradan bahsetmektedir. Danny bunların hiçbirinin farkında değil gibi görünür. Tekdüze bir sesle “Anne” diye sorar “niçin tavuk ve patates yiyemiyoruz?” Küçük bir çocuk olsaydı, durum olağan karşılanabilirdi, ancak Danny Boronat tam yirmi yaşındadır. Loretta “Otizmle hayat böyle bir şey işte” demektedir “Gülmek zorundayım, yoksa ağlayacağım!’
Otizm çocukluk döneminde ortaya çıkar, ancak Boronatlar gibi binlerce ailenin öğrendiği ve öğreneceği gibi, bir çocuk hastalığı değildir. Tanısının yaygınlaşmasını takip eden yirmi yılda, otizm önemli bir halk sağlığı sorunu haline gelmiş; ergen ve genç erişkinlerden oluşan bir nesil şu soruyla karşı karşıya kalmıştır: Bundan sonra ne olacak?
Bu soru tek başına yeterince korkutucu olmakla beraber, kendini otistik özellikler gösteren çocuklarına adamış ebeveynler için, sadece, çileli hayatlarının zincirine eklenmiş son halkadır. Yirmi yıl önce, nadiren tanı konulan ve çoğunlukla göz ardı edilen bu hastalıkla ilgili farkındalığı arttırmak için ümitsizce toplanmışlardı. Onları bir araya getiren, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bu durumun yarattığı çaresizlikti. Genellikle konuşma bozuklukları, tekrarlanan davranışlar ve sosyal etkileşim kuramama şeklinde kendini gösteren otizmin araştırılmasına daha fazla kaynak ayrılması ve çocuklarının daha iyi bir eğitim alabilmesi için sabırla mücadele ettiler. Bu arada daha derin araştırmalar sorunun gerçek boyutlarını ortaya koydu. Bugün otizmin toplumda 500 de 1 ila 166 da 1 oranlarında görüldüğü, çoğu erkek olan yirmibir yaş altı 500.000 Amerikalıyı etkilediği tahmin edilmektedir. Bu sayı sosyal olarak çekingen matematik dahilerinden, tuvalet becerileri edinemeyen çocuklara kadar, uzmanların otistik bozukluklar adını verdiği geniş bir yelpazeyi kapsamaktadır.
Film yapımcısı John Shestack ve eşi Portia Iverson’un başını çektiği “Otizmi Tedavi Edin”; NBC haber kanalı ve Deidre Imus Pediatrik Onkoloji Merkezinin yönetim kurulu başkanı Bob Wright’ın yürüttüğü “Otizm Konuşuyor” gibi eylem gruplarının çabaları sonucu Otizmle Mücadele Yasası (Combating Autism Act) için çalışmalar başlatıldı. Öneri senatodan oybirliğiyle geçtiği halde, mecliste Teksaslı Cumhuriyetçi Joe Barton tarafından durduruldu. Enerji ve Ticaret Komisyonu başkanı olan Barton, Eylül ayında katıldığı bir toplantıda, önümüzdeki beş yıl içinde araştırmalara 945 milyon Amerikan Doları ayrılmasını öngören tasarıyı, kendi sunduğu Ulusal Sağlık Kurumu’nun reformuyla ilgili teklifle çeliştiği için, engellemeye devam edeceğini açıkladı. Kanunu destekleyen çevreler Barton’ı telefon ve faks yağmuruna tutup, yayın organlarında yerden yere vurdular. Radyo programcısı Don Imus canlı yayında Barton için “Teksas’tan gelmiş, yalancı, küçük, şişko kokarca” ifadesini kullandı.
Newsweek’in haber aldığına göre, Demokratların mecliste çoğunluğu kazanmasının ardından, Ocak ayında komisyon başkanlığını kaybedecek olan Barton, yasanın daraltılmış bir benzerini çıkarmaya hazırlanıyor. Kabul edilirse, tedavinin mümkün olduğu kadar erken başlamasını sağlayacak olan erken tanı çalışmaları için yeni kaynak yaratılmış olacak. Ebeveynler için kısmi bir başarı sayılabilecek düzenlemeye göre Araştırma İzleme Komitesinde en az bir otistik üye ve otistik özellikler gösteren çocuk sahibi en az bir anne ya da baba bulunacak.
Tasarı, “çevre şartlarının otizme yol açıp açmadığı” gibi ve benzeri pek çok alanda yapılacak araştırmalar için kaynak sağlamakta. Ancak Senato’dan geçen tasarı Ulusal Sağlık Kurumu’nun çevre şartlarıyla ilgili yapacağı araştırmaya belirli bir kaynak ayırmış iken, yeni düzenlemede ne için ne kadar harcanacağı belirsiz kalmış. Buna rağmen tasarı Aralık’ın ilk haftasında yasalaşabilir ve “Otizm Konuşuyor” grubundan bir yöneticinin ifadesiyle bu “bir tedavinin bulunması haricinde, olabilecek en önemli gelişme”.
Washington’da kazanılacak bir zafer morallerini düzeltebilir, ancak yasalar Boronatlar ve onlar gibi yaşayan binlercesi için fazla bir şey değiştirmeyecek. Bazı çocuklar yoğun fiziksel ve davranışsal terapiler sonucu önemli ilerlemeler kaydediyor; diğer pek çoğu ise halen en temel becerileri edinmekte zorlanıyorlar. Düşük işlevli bireyler onsekiz yaşına geldiklerinde ebeveynleri genellikle kanuni vasilik alırlar. Geldikleri seviye ne olursa olsun çoğunun hayatları boyunca yardıma ihtiyaçları olacaktır. Devlet destekli eğitim ve tedavi programları yirmibir yaşında kesilmektedir ve otistik yetişkinlere yönelik yerleşim ve çalışma imkânları çok sınırlıdır. Amerikan Otizm Derneğinin başkanı Lee Grossman “Eğitim haklarını kaybedip, birer yetişkin olduklarında sudan çıkmış balığa dönerler” demektedir.
Harvard Kamu Sağlığı Enstitüsüne göre otistik bir bireyin hayat boyu desteklenmesinin maliyeti 3.2 milyon Amerikan Dolarıdır. Tüm otistik bireylerin yıllık bakım maliyeti ise 35 Milyar Amerikan Doları civarındadır. Sınırlı mali kaynaklara sahip ailelerin durumu çok zordur. Diyabet gibi başka kronik rahatsızlıklar sigorta kapsamı altındayken, otistik çocuklara sahip aileler bir labirentte dolaşmak ve hizmet sunanlara ulaşmayı başarırlarsa, bunu nasıl karşılayacaklarını düşünmek zorundadırlar. Grossman, Otizmle Mücadele Yasasının, otistik yetişkinlerin ihtiyaçlarına cevap vermesini planlamış ve bu amaçla otuz sayfalık hizmetlerle ilgili sorunları kapsayan bir taslak hazırlamıştı. Eylem grupları siyasi süreci hızlandırmak açısından, yasanın çok yüklü olmaması gerektiğini kararlaştırdıklarından, bu kısım sunulan tasarıya dâhil edilmedi. Özellikle Irak Savaşının kaynakları kuruttuğu şu günlerde, mali açıdan sıkıntı çok daha fazla. UCLA’da nörogenetik uzmanı olarak çalışan Dan Geschwind durumu “Bilimin içinden geçen ve pek çok ağacı yok eden bir orman yangını”na benzetmektedir. Ancak eylem grupları kanun geçer geçmez, yetişkin otistiklere yönelik hizmetler sorununun öncelikleri haline geleceği hakkında hemfikirler. Wright, bu konuda başta Hillary Clinton olmak üzere Senato’dan önemli destek bulacaklarına inanıyor.
Ergenlikten yetişkinliğe geçiş hiçbir zaman kolay olmamıştır, ancak otizm en sıradan etkinlikleri tehlikeli bir mayın sahasına dönüştürebilmektedir. Ergen davranış normlarını saptamak çok zor olabilir. Helen Motokane’nin ondört yaşındaki Asperger Sendromlu kızı Christine, Los Angeles’ta devam ettiği okula uyum sağlamak için büyük çaba göstermekte ve özelliklerini saklamak zorunda kalmaktadır. Bir sır: O Barbie’yi çok sever. Kızını yaşına uygun ilgi alanlarına yönlenmesi için cesaretlendiren Helen şöyle anlatıyor: “Barbie logolu elbiseleri giymenin hoş olmadığının farkında ve onları evde bırakmaya gayret ediyor. Bazen bana ‘Büyümemi istiyorsun değil mi? Bütün bunları hemen yapmamı istiyorsun!’ der. Ben de ‘Hayır, hayır!’ diyerek yanıtlar ve baskı altında olmadığını hissetmesini sağlarım. Ama bir – iki saat sonra gelip ‘Akranlarım hoşlanmasa bile, benim Külkedisi’ni sevmem de sakınca yok, değil mi?’ diye soracaktır.”
Kaliforniya, Thousand Oaks’dan Keri Bowers, onyedi yaşındaki oğlu Taylor Cross’un ilk bakışta son derece normal göründüğünü ifade etmektedir. Ancak bazen ne düşündüğünü hiçbir otosansüre tabi tutmadan söyleyiverir. Yoldan geçen bir yabancıya ‘Hey! Tekerlekli bir iskemlede oturuyorsun’ diye bağırabilir. Sosyal olarak tuhaf davranışlarınız varsa insanlar sizden çekinir ve karşı kaldırıma geçmeyi tercih ederler. Tahmin edileceği gibi otistik özellikler gösteren başka – annesinin tanımıyla “acayip” – gençlerle tanışana kadar, devam ettiği okulda Taylor’ın hiç arkadaşı olmamıştır.
Bir açıdan hiçte acayip değildir. Bowers anlatıyor: “Kızlardan hoşlanıyor, ama çok utangaç. Onlarla nasıl konuşabileceğini kestiremiyor.” Birkaç ay önce okuldan otistik olmayan, ancak kendisine arkadaşça davranan bir kıza çıkma teklifinde bulunmuş. Bowers psikolog bir arkadaşından sinemada onları izlemesini rica etmiş. “Taylor sadece kendi ilgi duyduğu alanlardan bahsetmiş. Kızın katılabileceği karşılıklı bir diyalog açmamış.” Bowers daha sonra kızı öpmek isteyip istemediğini sorduğunda, Taylor, annesini de şaşırtan bir anlayışla, “Evet, ama öyle muhafazakâr ki, bunu asla yapmazdım” diye cevaplamış.
Otistik özellikler gösteren gençler, yetişkinliğe yaklaştıkça, ebeveynleri akranlarıyla aralarında oluşan derin uçurumu fark ederler. Onyedi yaşındaki oğlu sadece bir tahtaya dizili harfleri işaret ederek iletişim kurabilen, Chantal Sicile-Kira, “Bu durum, mükemmelliği hedefleyen, rekabete dayalı toplumumuzda daha da zor” demektedir. San Diego’da oturan Sicile-Kira, “Adolescents on the Autism Spectrum” (Penguin, 2006) adlı kitabın yazarı ve Chantal ile Otizmin Gerçek Dünyası adlı radyo programının sunucusudur. Otistik özellikler gösteren pek çok genç gibi oğlu Jeremy de yeni çevrelere uyum göstermekte zorlanmaktadır. “Flüoresan ışıklarla donatılmış yeni bir mağazaya girdiğinde, on dakika içinde altını ıslatmaya başlıyor.” Tüm bunlara rağmen Sicile-Kira oğlunun ilerde, belki otistik özellikler gösteren bir başkasıyla birlikte, bağımsız olarak yaşayabilmesini hedefliyor.
Bağımsız bir yaşam, pek çok ailenin ana hedefidir ve uygulanan terapiler sayesinde, geçmişte akıl hastanelerine kapatılacak olan birçok genç üniversiteye gidebilmekte ve normal bir yaşam sürdürebilecekleri işler aramaktadırlar. Ama bunu başaran her bir kişiye karşılık, Danny Boronat gibi geleceği belirsizliklerle dolu yüzlercesi vardır. Bir zamanlar cümle kurmayı beceremeyen Danny, artık ilkokul ikinci sınıf düzeyinde okuyor, Özel Olimpiyat Oyunlarına katılıyor ve bulaşık makinesini doldurmak gibi günlük işlere yardımcı oluyor. Öte yandan saatlerce suyla oynayabilir, takıntılı bir halde tırnak kenarlarını koparabilir ve hatta elini kesebilir. Annesi evdeki bütün makasları saklamaktadır. Önümüzdeki yıl yirmibir yaşını dolduracak ve haftada üç gün gidip üretim bandında basit işler yaptığı atölyede çalışma hakkını kaybedecek. Ya sonra? Ebeveynleri dahil hiç kimse bilmiyor. Danny’nin Evi adlı yardım grubunu yürüten annesi durumun “korkutucu” olduğunu ifade ediyor.
Kaliforniya ve Connecticut gibi bazı eyaletler sorunun yeni fark ettiler ve yetişkinlerin ihtiyaçlarına cevap verebilecek programlar başlattılar. Ancak bunlar yaygınlaşana kadar aileler, günlük bakıcılardan, özel konutlara kadar uzanan farklı çözümler arasında mekik dokumak zorundalar. Bütün bunlar acil ve geçici çabalar. Ebeveynler paralarının tükeneceğini ve kendilerinin yokluğunda çocuklarına sahip çıkılmayacağını düşünerek endişe duyuyorlar.
Ailelerin içinde bulunduğu çıkmazı anlamak mümkün. Otistik özellikler gösteren pek çok yetişkin o kadar özel bir bakım gerektirir ki, sevgi dolu bir aile üyesi dışında, birinin bunu sağlayabileceğini düşünmek zordur. Uzun zamandır terapi aldığı halde halen konuşamayan onyedi yaşındaki Christopher’ın babası, Lee Jorwic, “Biz öldükten sonra çocuğumuzun başına neler geleceğini düşündükçe, eşim ve ben çok üzülüyoruz” diyor. “İki metreye yaklaşan boyu ve yüzkırk kiloyu aşan ağırlığıyla, Christopher bizim kibar devimiz.” Ancak yetersizlikleri yüzünden en basit işler bile olağanüstü hazırlıklar gerektiriyor. Örneğin iki yıl önce gözünde oluşan bir iltihaplanmaya doktorun sadece bakabilmesi için anestezi alması gerekmişti. Başka türlü oturduğu yerde sakince duramıyordu. Grossman Otizm Derneğinin Jorwiclere benzer ailelerce her gün yüzlerce kez arandığını söylüyor. “En üzücü, en yıkıcı olanlar yaşı ilerlemiş çocukların ebeveynlerinden geliyor. Bütün yaşamları boyunca bununla mücadele etmişler ve şimdi ölümlerinden sonra çocuklarını bırakabilecekleri bir yer yok.”
Bakım için ebeveynlerin doğal halefi kardeşlerdir. Bazı aileler bunun çok ağır bir yük olduğunu düşünürken, diğerleri yaşamın doğal bir parçası olarak görmekteler. Kardeşlerden biri otistik olunca, nörotipik olarak sınıflandırılan diğerinin ihtiyaçları ikinci planda kalabilmektedir. Potomac’tan Beth Eisman, onsekiz yaşındaki kızı Melanie’yi üniversiteye okumaya göndermiş. Onatlı yaşındaki Dana için ise beklentisi çok daha sınırlı: Bağımsız olabilmesi… Dana’nın nöbetleri ailenin Melanie’nin okul hayatıyla yakından ilgilenmesini engellemiş. Eisman ‘eski günlerin çok daha zor olduğunu ve Melanie’nin bu durumdan olumsuz etkilendiğini’ anlatıyor. Ablasının yokluğunda Dana onu arıyor ve sık sık odasına giderek “Melanie’yi istiyorum” diyormuş.....
Hastalık bilimi zorlamaya ve aileleri birleştirmeye devam ederken, ergenler ve genç yetişkinler otizmin yeni yüzünü sergiliyor.
“Tavuk ve patates, tavuk ve patates”… Danny Boronat tavuk ve patates istiyor. Bir kere, iki kere, on kere tekrarlayabilir. New Jersey banliyösündeki evlerinin mutfağında, Danny’nin annesi Loretta spagetti sosu için sarımsak doğrarken “Hayır” der “tavuk ve patates yok; spagetti yiyeceğiz”. Ama Danny tavuk ve patates istemektedir. Tavuk ve patates. Oniki yaşındaki kız kardeşi Rosalinda yanına gelerek annesine yaklaşan basketbol seçmelerini hatırlatır. Yirmi iki yaşındaki ağabeyi Alex, atıştırmak için biraz çerez kapar ve maç sonuçlarını öğrenmek için televizyonda spor kanalını açar. Onyedi yaşındaki diğer kardeşi Matthew, arkadaşlarıyla kurdukları orkestradan bahsetmektedir. Danny bunların hiçbirinin farkında değil gibi görünür. Tekdüze bir sesle “Anne” diye sorar “niçin tavuk ve patates yiyemiyoruz?” Küçük bir çocuk olsaydı, durum olağan karşılanabilirdi, ancak Danny Boronat tam yirmi yaşındadır. Loretta “Otizmle hayat böyle bir şey işte” demektedir “Gülmek zorundayım, yoksa ağlayacağım!’
Otizm çocukluk döneminde ortaya çıkar, ancak Boronatlar gibi binlerce ailenin öğrendiği ve öğreneceği gibi, bir çocuk hastalığı değildir. Tanısının yaygınlaşmasını takip eden yirmi yılda, otizm önemli bir halk sağlığı sorunu haline gelmiş; ergen ve genç erişkinlerden oluşan bir nesil şu soruyla karşı karşıya kalmıştır: Bundan sonra ne olacak?
Bu soru tek başına yeterince korkutucu olmakla beraber, kendini otistik özellikler gösteren çocuklarına adamış ebeveynler için, sadece, çileli hayatlarının zincirine eklenmiş son halkadır. Yirmi yıl önce, nadiren tanı konulan ve çoğunlukla göz ardı edilen bu hastalıkla ilgili farkındalığı arttırmak için ümitsizce toplanmışlardı. Onları bir araya getiren, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bu durumun yarattığı çaresizlikti. Genellikle konuşma bozuklukları, tekrarlanan davranışlar ve sosyal etkileşim kuramama şeklinde kendini gösteren otizmin araştırılmasına daha fazla kaynak ayrılması ve çocuklarının daha iyi bir eğitim alabilmesi için sabırla mücadele ettiler. Bu arada daha derin araştırmalar sorunun gerçek boyutlarını ortaya koydu. Bugün otizmin toplumda 500 de 1 ila 166 da 1 oranlarında görüldüğü, çoğu erkek olan yirmibir yaş altı 500.000 Amerikalıyı etkilediği tahmin edilmektedir. Bu sayı sosyal olarak çekingen matematik dahilerinden, tuvalet becerileri edinemeyen çocuklara kadar, uzmanların otistik bozukluklar adını verdiği geniş bir yelpazeyi kapsamaktadır.
Film yapımcısı John Shestack ve eşi Portia Iverson’un başını çektiği “Otizmi Tedavi Edin”; NBC haber kanalı ve Deidre Imus Pediatrik Onkoloji Merkezinin yönetim kurulu başkanı Bob Wright’ın yürüttüğü “Otizm Konuşuyor” gibi eylem gruplarının çabaları sonucu Otizmle Mücadele Yasası (Combating Autism Act) için çalışmalar başlatıldı. Öneri senatodan oybirliğiyle geçtiği halde, mecliste Teksaslı Cumhuriyetçi Joe Barton tarafından durduruldu. Enerji ve Ticaret Komisyonu başkanı olan Barton, Eylül ayında katıldığı bir toplantıda, önümüzdeki beş yıl içinde araştırmalara 945 milyon Amerikan Doları ayrılmasını öngören tasarıyı, kendi sunduğu Ulusal Sağlık Kurumu’nun reformuyla ilgili teklifle çeliştiği için, engellemeye devam edeceğini açıkladı. Kanunu destekleyen çevreler Barton’ı telefon ve faks yağmuruna tutup, yayın organlarında yerden yere vurdular. Radyo programcısı Don Imus canlı yayında Barton için “Teksas’tan gelmiş, yalancı, küçük, şişko kokarca” ifadesini kullandı.
Newsweek’in haber aldığına göre, Demokratların mecliste çoğunluğu kazanmasının ardından, Ocak ayında komisyon başkanlığını kaybedecek olan Barton, yasanın daraltılmış bir benzerini çıkarmaya hazırlanıyor. Kabul edilirse, tedavinin mümkün olduğu kadar erken başlamasını sağlayacak olan erken tanı çalışmaları için yeni kaynak yaratılmış olacak. Ebeveynler için kısmi bir başarı sayılabilecek düzenlemeye göre Araştırma İzleme Komitesinde en az bir otistik üye ve otistik özellikler gösteren çocuk sahibi en az bir anne ya da baba bulunacak.
Tasarı, “çevre şartlarının otizme yol açıp açmadığı” gibi ve benzeri pek çok alanda yapılacak araştırmalar için kaynak sağlamakta. Ancak Senato’dan geçen tasarı Ulusal Sağlık Kurumu’nun çevre şartlarıyla ilgili yapacağı araştırmaya belirli bir kaynak ayırmış iken, yeni düzenlemede ne için ne kadar harcanacağı belirsiz kalmış. Buna rağmen tasarı Aralık’ın ilk haftasında yasalaşabilir ve “Otizm Konuşuyor” grubundan bir yöneticinin ifadesiyle bu “bir tedavinin bulunması haricinde, olabilecek en önemli gelişme”.
Washington’da kazanılacak bir zafer morallerini düzeltebilir, ancak yasalar Boronatlar ve onlar gibi yaşayan binlercesi için fazla bir şey değiştirmeyecek. Bazı çocuklar yoğun fiziksel ve davranışsal terapiler sonucu önemli ilerlemeler kaydediyor; diğer pek çoğu ise halen en temel becerileri edinmekte zorlanıyorlar. Düşük işlevli bireyler onsekiz yaşına geldiklerinde ebeveynleri genellikle kanuni vasilik alırlar. Geldikleri seviye ne olursa olsun çoğunun hayatları boyunca yardıma ihtiyaçları olacaktır. Devlet destekli eğitim ve tedavi programları yirmibir yaşında kesilmektedir ve otistik yetişkinlere yönelik yerleşim ve çalışma imkânları çok sınırlıdır. Amerikan Otizm Derneğinin başkanı Lee Grossman “Eğitim haklarını kaybedip, birer yetişkin olduklarında sudan çıkmış balığa dönerler” demektedir.
Harvard Kamu Sağlığı Enstitüsüne göre otistik bir bireyin hayat boyu desteklenmesinin maliyeti 3.2 milyon Amerikan Dolarıdır. Tüm otistik bireylerin yıllık bakım maliyeti ise 35 Milyar Amerikan Doları civarındadır. Sınırlı mali kaynaklara sahip ailelerin durumu çok zordur. Diyabet gibi başka kronik rahatsızlıklar sigorta kapsamı altındayken, otistik çocuklara sahip aileler bir labirentte dolaşmak ve hizmet sunanlara ulaşmayı başarırlarsa, bunu nasıl karşılayacaklarını düşünmek zorundadırlar. Grossman, Otizmle Mücadele Yasasının, otistik yetişkinlerin ihtiyaçlarına cevap vermesini planlamış ve bu amaçla otuz sayfalık hizmetlerle ilgili sorunları kapsayan bir taslak hazırlamıştı. Eylem grupları siyasi süreci hızlandırmak açısından, yasanın çok yüklü olmaması gerektiğini kararlaştırdıklarından, bu kısım sunulan tasarıya dâhil edilmedi. Özellikle Irak Savaşının kaynakları kuruttuğu şu günlerde, mali açıdan sıkıntı çok daha fazla. UCLA’da nörogenetik uzmanı olarak çalışan Dan Geschwind durumu “Bilimin içinden geçen ve pek çok ağacı yok eden bir orman yangını”na benzetmektedir. Ancak eylem grupları kanun geçer geçmez, yetişkin otistiklere yönelik hizmetler sorununun öncelikleri haline geleceği hakkında hemfikirler. Wright, bu konuda başta Hillary Clinton olmak üzere Senato’dan önemli destek bulacaklarına inanıyor.
Ergenlikten yetişkinliğe geçiş hiçbir zaman kolay olmamıştır, ancak otizm en sıradan etkinlikleri tehlikeli bir mayın sahasına dönüştürebilmektedir. Ergen davranış normlarını saptamak çok zor olabilir. Helen Motokane’nin ondört yaşındaki Asperger Sendromlu kızı Christine, Los Angeles’ta devam ettiği okula uyum sağlamak için büyük çaba göstermekte ve özelliklerini saklamak zorunda kalmaktadır. Bir sır: O Barbie’yi çok sever. Kızını yaşına uygun ilgi alanlarına yönlenmesi için cesaretlendiren Helen şöyle anlatıyor: “Barbie logolu elbiseleri giymenin hoş olmadığının farkında ve onları evde bırakmaya gayret ediyor. Bazen bana ‘Büyümemi istiyorsun değil mi? Bütün bunları hemen yapmamı istiyorsun!’ der. Ben de ‘Hayır, hayır!’ diyerek yanıtlar ve baskı altında olmadığını hissetmesini sağlarım. Ama bir – iki saat sonra gelip ‘Akranlarım hoşlanmasa bile, benim Külkedisi’ni sevmem de sakınca yok, değil mi?’ diye soracaktır.”
Kaliforniya, Thousand Oaks’dan Keri Bowers, onyedi yaşındaki oğlu Taylor Cross’un ilk bakışta son derece normal göründüğünü ifade etmektedir. Ancak bazen ne düşündüğünü hiçbir otosansüre tabi tutmadan söyleyiverir. Yoldan geçen bir yabancıya ‘Hey! Tekerlekli bir iskemlede oturuyorsun’ diye bağırabilir. Sosyal olarak tuhaf davranışlarınız varsa insanlar sizden çekinir ve karşı kaldırıma geçmeyi tercih ederler. Tahmin edileceği gibi otistik özellikler gösteren başka – annesinin tanımıyla “acayip” – gençlerle tanışana kadar, devam ettiği okulda Taylor’ın hiç arkadaşı olmamıştır.
Bir açıdan hiçte acayip değildir. Bowers anlatıyor: “Kızlardan hoşlanıyor, ama çok utangaç. Onlarla nasıl konuşabileceğini kestiremiyor.” Birkaç ay önce okuldan otistik olmayan, ancak kendisine arkadaşça davranan bir kıza çıkma teklifinde bulunmuş. Bowers psikolog bir arkadaşından sinemada onları izlemesini rica etmiş. “Taylor sadece kendi ilgi duyduğu alanlardan bahsetmiş. Kızın katılabileceği karşılıklı bir diyalog açmamış.” Bowers daha sonra kızı öpmek isteyip istemediğini sorduğunda, Taylor, annesini de şaşırtan bir anlayışla, “Evet, ama öyle muhafazakâr ki, bunu asla yapmazdım” diye cevaplamış.
Otistik özellikler gösteren gençler, yetişkinliğe yaklaştıkça, ebeveynleri akranlarıyla aralarında oluşan derin uçurumu fark ederler. Onyedi yaşındaki oğlu sadece bir tahtaya dizili harfleri işaret ederek iletişim kurabilen, Chantal Sicile-Kira, “Bu durum, mükemmelliği hedefleyen, rekabete dayalı toplumumuzda daha da zor” demektedir. San Diego’da oturan Sicile-Kira, “Adolescents on the Autism Spectrum” (Penguin, 2006) adlı kitabın yazarı ve Chantal ile Otizmin Gerçek Dünyası adlı radyo programının sunucusudur. Otistik özellikler gösteren pek çok genç gibi oğlu Jeremy de yeni çevrelere uyum göstermekte zorlanmaktadır. “Flüoresan ışıklarla donatılmış yeni bir mağazaya girdiğinde, on dakika içinde altını ıslatmaya başlıyor.” Tüm bunlara rağmen Sicile-Kira oğlunun ilerde, belki otistik özellikler gösteren bir başkasıyla birlikte, bağımsız olarak yaşayabilmesini hedefliyor.
Bağımsız bir yaşam, pek çok ailenin ana hedefidir ve uygulanan terapiler sayesinde, geçmişte akıl hastanelerine kapatılacak olan birçok genç üniversiteye gidebilmekte ve normal bir yaşam sürdürebilecekleri işler aramaktadırlar. Ama bunu başaran her bir kişiye karşılık, Danny Boronat gibi geleceği belirsizliklerle dolu yüzlercesi vardır. Bir zamanlar cümle kurmayı beceremeyen Danny, artık ilkokul ikinci sınıf düzeyinde okuyor, Özel Olimpiyat Oyunlarına katılıyor ve bulaşık makinesini doldurmak gibi günlük işlere yardımcı oluyor. Öte yandan saatlerce suyla oynayabilir, takıntılı bir halde tırnak kenarlarını koparabilir ve hatta elini kesebilir. Annesi evdeki bütün makasları saklamaktadır. Önümüzdeki yıl yirmibir yaşını dolduracak ve haftada üç gün gidip üretim bandında basit işler yaptığı atölyede çalışma hakkını kaybedecek. Ya sonra? Ebeveynleri dahil hiç kimse bilmiyor. Danny’nin Evi adlı yardım grubunu yürüten annesi durumun “korkutucu” olduğunu ifade ediyor.
Kaliforniya ve Connecticut gibi bazı eyaletler sorunun yeni fark ettiler ve yetişkinlerin ihtiyaçlarına cevap verebilecek programlar başlattılar. Ancak bunlar yaygınlaşana kadar aileler, günlük bakıcılardan, özel konutlara kadar uzanan farklı çözümler arasında mekik dokumak zorundalar. Bütün bunlar acil ve geçici çabalar. Ebeveynler paralarının tükeneceğini ve kendilerinin yokluğunda çocuklarına sahip çıkılmayacağını düşünerek endişe duyuyorlar.
Ailelerin içinde bulunduğu çıkmazı anlamak mümkün. Otistik özellikler gösteren pek çok yetişkin o kadar özel bir bakım gerektirir ki, sevgi dolu bir aile üyesi dışında, birinin bunu sağlayabileceğini düşünmek zordur. Uzun zamandır terapi aldığı halde halen konuşamayan onyedi yaşındaki Christopher’ın babası, Lee Jorwic, “Biz öldükten sonra çocuğumuzun başına neler geleceğini düşündükçe, eşim ve ben çok üzülüyoruz” diyor. “İki metreye yaklaşan boyu ve yüzkırk kiloyu aşan ağırlığıyla, Christopher bizim kibar devimiz.” Ancak yetersizlikleri yüzünden en basit işler bile olağanüstü hazırlıklar gerektiriyor. Örneğin iki yıl önce gözünde oluşan bir iltihaplanmaya doktorun sadece bakabilmesi için anestezi alması gerekmişti. Başka türlü oturduğu yerde sakince duramıyordu. Grossman Otizm Derneğinin Jorwiclere benzer ailelerce her gün yüzlerce kez arandığını söylüyor. “En üzücü, en yıkıcı olanlar yaşı ilerlemiş çocukların ebeveynlerinden geliyor. Bütün yaşamları boyunca bununla mücadele etmişler ve şimdi ölümlerinden sonra çocuklarını bırakabilecekleri bir yer yok.”
Bakım için ebeveynlerin doğal halefi kardeşlerdir. Bazı aileler bunun çok ağır bir yük olduğunu düşünürken, diğerleri yaşamın doğal bir parçası olarak görmekteler. Kardeşlerden biri otistik olunca, nörotipik olarak sınıflandırılan diğerinin ihtiyaçları ikinci planda kalabilmektedir. Potomac’tan Beth Eisman, onsekiz yaşındaki kızı Melanie’yi üniversiteye okumaya göndermiş. Onatlı yaşındaki Dana için ise beklentisi çok daha sınırlı: Bağımsız olabilmesi… Dana’nın nöbetleri ailenin Melanie’nin okul hayatıyla yakından ilgilenmesini engellemiş. Eisman ‘eski günlerin çok daha zor olduğunu ve Melanie’nin bu durumdan olumsuz etkilendiğini’ anlatıyor. Ablasının yokluğunda Dana onu arıyor ve sık sık odasına giderek “Melanie’yi istiyorum” diyormuş.....